Het leven van Elsbeth Maandag met de spierziekte Spinaire Musculaire Atrofie (1944-2021)

Dat ouders een erfelijke ziekte konden doorgeven was 70 jaar geleden vrij onbekend. De wetenschap had nog geen genen ontcijferd. Toch waren de ouders van Elsbeth destijds dragers van een spierziekte-gen, zonder dat te weten.

De ziekte die zich bij de drie kinderen van het gezin Maandag manifesteerde, veroorzaakte een groot drama. Tijdens hun peuterjaren bleek dat geen van drie kon lopen. Dat was niet te verwerken voor de ouders van Elsbeth. Wat levensgeluk had moeten worden, werd een levenslange lijdensweg. De ouders leden in stilte en de kinderen moesten, voor zover dat ging, hun eigen weg zoeken. ‘Mijn twee broertjes waren er veel erger aan toe, dan ik’ vertelde Elsbeth later. Die stierven op jonge leeftijd. ‘Ik was eigenlijk ‘het gezonde zusje’’. Dat was vaak niet eenvoudig want meedoen met andere kinderen om niet buiten de groep te vallen, ging niet. Maar ze werd er vindingrijk door en ontwikkelde een kijk op het leven waar ze zich mee kon redden.

Zo accepteerde zij haar ziekte als een onvermijdelijk technisch ongemak. Ze bezocht het Kennemer Lyceum en wilde rechten studeren. Dat mocht, maar dan wel thuis, en ze behaalde haar doctoraal rechten. Maar de situatie thuis ervoer zij als uitzichtloos, de huiselijke situatie werkte verstikkend en ze nam het waanzinnige besluit om er met haar aangepaste auto vandoor te gaan. ‘Weg van thuis, de wijde wereld in, ik zou wel zien wat er zou gebeuren’. Ze nam haar leven in eigen hand en begon dat vanaf het eerste begin ordenen als iemand die een tuin gaat aanleggen.

Van die dolle onderneming heeft zij nimmer spijt gehad. Veel mensen hadden plezier in haar avontuur en wilden wel een steentje bijdragen. Na een verblijf in een revalidatiecentrum belandde ze in een hotel waar ze met plezier vier jaar woonde. Met haar auto en rolstoel kon ze zich zelfstandig verplaatsen. En voor elk probleem bedacht ze een zelfstandige oplossing en deed dat zo goed dat ondernemers haar ideeën in productie namen. ‘Als klein kind moest ik al uitzoeken hoe ik een trap opkwam of in een stoel kruipen. Ik moest alles zelf aanpakken want mijn ouders waren met drie gehandicapte kinderen overbelast’.

In het leven dat zij in eigen hand nam, paste ook een carrière. Bijlessen geven, vrijwilligers begeleiden, werken op een personeelsafdeling en PR doen voor het openluchttheater Caprera. En gaandeweg ging ze ook activiteiten ontplooien voor de Vereniging Spierziekten Nederland. Met haar nieuwsgierigheid naar de ziekte en energie kon zij bijdragen aan deelgenootschap onder lotgenoten en krachtig pleiten voor onderzoek naar de oorzaken van SMA. Gelukkig werd het ziekte-gen gevonden, maar geneesmiddelen en therapieën voor spierzwakte zijn pas gaandeweg ontwikkeld en nog steeds stelt de ziekte onderzoekers voor raadselen.

Met haar enorme wilskracht heeft Elsbeth Maandag een onafhankelijk bestaan opgebouwd en is zij een grote inspiratie geworden voor veel mensen in Bloemendaal. En juist omdat zij zich zo thuis voelde in die gemeenschap en dankbaar was voor de steun die zij in de loop van de jaren ontving, heeft zij vrijwel haar gehele vermogen nagelaten aan de Bloemendalers. De Stichting Bloemendaal Initiatief heeft de taak gekregen om goede doelen te steunen in de vijf dorpen van Bloemendaal. Elsbeth Maandag heeft zelf bepaald dat financiële bijdragen uit haar fonds alleen aan rechtspersonen worden verstrekt, stoffelijk van karakter moeten zijn en een duurzame bijdrage moeten leveren aan de kracht van de samenleving. Als voorbeeld kan gelden dat een vereniging geen aanvraag kan doen voor het organiseren van een toernooi. Maar, als er een nieuw doel moet worden aangeschaft is een subsidieaanvraag te proberen. Het bestuur weegt daarbij af, of de beschikbare middelen zo evenredig mogelijk aan alle vijf dorpen ten goede komen.

Elsbeth Maandag werd voor haar buitengewone maatschappelijke verdiensten benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau.

Hieronder kunt u het aanvraagformulier downloaden.